どうも!管理人のジャモージさんです。
小説家・市川沙央さんのデビュー小説「ハンチバック」が芥川賞を受賞して話題になっています。
市川沙央さんは「ハンチバック」の主人公・井沢釈華(しゃか)と同じ病気という事で、その詳しい病名や病気(障害)の症状はどれほどのものなのか?と気になっている方が多いようです。
という事で今回は、市川沙央さんの病名や病気(障害)はいつからでその症状の程度はどういうものなのかについて調べてまとめていますので、早速どうぞ!
市川沙央ざっくりプロフィール経歴
菊池寛センセに見られてるのを知らない市川。 pic.twitter.com/klf2XJ0jBn
— 市川沙央 ICHIKAWA Saou (@herma_ishikawa) May 24, 2023
性別:女性
生年月日:非公開(1979年生まれ)
年齢:43歳
出身地:神奈川県
学歴:早稲田大学人間科学部eスクール人間環境科学科卒業
20歳頃からライトノベルを中心に小説の執筆を開始。
2023年にデビュー小説「ハンチバック」にて「芥川賞」を受賞。
市川沙央の病名は何?
市川沙央さんの病名は「先天性ミオパチー」です。
先天性ミオパチーは、骨格筋の先天的な構造異常により、新生児期ないし乳児期から筋力、筋緊張低下を示し、また筋症状以外にも呼吸障害、心合併症、関節拘縮、側弯、発育・発達の遅れ等を認める疾患群である。経過は緩徐ながら進行性の経過をたどる。
引用:難病情報センター
「先天性ミオパチー」の方は顔に関しての特徴もあるようです。
顔面筋の筋力低下で、細長い顔をして表情の乏しい患者さんが多いです。
引用:一般社団法人先天性ミオパチーの会
「先天性ミオパチー」は国内の患者数は1000~3000人程度しか確認されていない、国の指定難病です。
「ミオパチー」とは”筋肉の病気”を意味し、その症状は人によって様々だと言われています。
次に、市川沙央さんの現在の病気(障害)の症状やいつから発症したのかについて見ていきましょう。
市川沙央の病気(障害)の症状は?いつから?
市川沙央さんの現在の病気(障害)・「先天性ミオパチー」の主な症状としては”全身の筋力の低下”と”症候性側弯症”による「呼吸障害、歩行障害」があるようです。
★”全身の筋力の低下”
また、重い本を2冊持った写真撮影を振り返り、「ちょっと(撮影時間が)長かったので、プルプルしてました」と本音も。
引用:マイナビニュース
本を読むのが好きな方からすれば辛いでしょうが、腕の筋力は「重い本を持つとプルプルする」程度のようです。
★”症候性側弯症”による「呼吸障害、歩行障害」
神経や筋肉の異常により、背骨が左右に弯曲した状態。
進行すると肺が圧迫される事による呼吸困難や、神経の圧迫により下肢に症状が出ることがある。
「症候性」は”様々な病気に伴って発症する”ようなので、「先天性ミオパチー」が関係していると思われます。
背骨に負担がかからないように、「ipad mini」を寝ながら使用しているそうです。
・歩行障害
市川沙央さんは10代後半から歩行障害があり、車椅子生活を送られています。
・呼吸障害
市川沙央さんは14歳の時に呼吸障害を発症され、気管切開の手術を行い、それ以来人工呼吸器をつけているそうです。
病気は幼い時から判明していたのですが、14歳のとき、疲れやすくなるなど症状が進み、念のため入院。さなかに意識を失い、目覚めた時には気管切開され、人工呼吸器をつけていました。
引用:好書好日
呼吸困難に陥ることを防ぐため、痰を処理するための吸引器は手放せない状態との事です。
市川沙央さんは芥川賞を受賞した際のインタビュー映像で喉の辺りにある機械を操作して話す姿が印象的でした。
こちらはおそらく”スピーチカニューレ”と呼ばれるもので、気管切開した方が発声するために必要な機器のようです。
気管切開を考えている方々はご存知でしょうがカニューレってこんな物です。
2~4週間で交換します。
スピーチカニューレなら喋ることもできます。
私の感覚は「小石が喉の中に詰まってる感じ。」です。
感覚や不快感には個人差があります。#カニューレ #気管切開 #ALS pic.twitter.com/CcefYKW2AB— TAKA (@priority7777) July 28, 2020
市川沙央さんは、発声するのには体力を消耗してしまうとの事で、普段のインタビューでは最小限に留められているそうです。
おわりに
今回の記事をまとめると、以下の通り。
・市川沙央の病気(障害)の症状は”全身の筋力の低下”と”症候性側弯症”による「呼吸障害、歩行障害」
・歩行障害(車椅子)は10代後半から
・呼吸障害(気管切開、人工呼吸器)は14歳の頃から
なんせ、今後の市川沙央さんの活躍が楽しみですね!
ではまた!
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