水ぶくれができやすい子供は表皮水泡症?障碍者手帳を取得できる可能性も

生活の知恵

皮膚が弱く、ちょっとした摩擦でも水ぶくれができやすいという方は「表皮水泡症」の可能性があります。

難病情報センター:表皮水泡症

聞きなれないと思いますが、日本に患者数が600名程度の難病指定された主に先天性の皮膚の病気です。

もちろんおどすわけではないのですが、可能性があれば一度専門医に相談して欲しいという私の願いからこの記事を書いています。

というのも、症状にもよりますが、早いうちから通院歴・診断があると、障碍者手帳を取得できる可能性があるからです。私が生まれたときは今の様にインターネットが普及しておらず、情報が無かったため、おそらく私の症状は表皮水泡症だと思うのですが、専門医に診察してもらった記録はなく、今は33歳なのですが先天性である事の証明が難しい可能性が高いのです。

なのでもしもお子さんが私に似た症状であれば、専門医の診断を受けてみるのもいいかもしれません。

私の症状

簡単に言うと、皮膚が弱く、摩擦が起きやすい部分(手の指や手のひら・足の裏、私の場合は主に足)に水ぶくれができるという感じです。他にも、絆創膏を腕やおなかに貼ると粘着の部分に水ぶくれができたりします。

これが生まれた時から続いていて、足の裏は主に春から夏の暑い時期によくできます。逆に秋や冬などの涼しい時期にはあまりできません。手やその他の皮膚にはそもそも日常生活でそこまで頻繁にできることはないですが、時期に関係なくできる印象です(手は例えばハサミを長時間使ったり、何かを握って摩擦が起きるとできます)。

基本的に足の裏は歩くと摩擦が起きるので、どれだけ靴を選んで変えようが、長時間歩くとだいたいできます。時期や気温によってできるかどうかはまちまちですが、小中の通学は10分程度でそのくらい歩くのは問題有りませんでした。しかし、部活や体育で激しい運動をするとだいたいできるので、基本的に常にどこかに水ぶくれがある状態でした。

小さいのがブツブツとできるというよりは、大きいぷっくりした感じのが数か所できるという感じなので、歩行が困難になり、できた水ぶくれは先端を焼いて滅菌した針でつぶして水を抜き、再び水が溜まらないように小型のはさみで小さく穴をあけて、その後消毒してガーゼを貼るということを毎晩繰り返してました。一つ一つの水ぶくれはその方法で処置すると1週間程度で治り、跡も次第に消えていきます。つぶしたては皮膚同士がこすれて痛いのですが、ガーゼを厚めに貼ると2日程度で痛みは和らぎます。私の場合は、寝る前には傷口にガーゼを貼らず、乾燥するようにしていれば1日で痛みが和らいだりもしていたのですが、個人差もありますし、衛生的に良いのかわからないので、おすすめはできません。

おそらく私の症状であろう「単純型」と呼ばれるものは、経年とともに症状が改善されていくというのが定説らしいのですが、私の場合は現在も同じくらいの感じででき続けているので、その辺は個人差があるようです。

しかし、最近ふと思いついてこの症状を調べてみると同じように悩んでいる人や、障碍者手帳をもらっている人もいて、もっと早めに調べればよかったかなと思います。この病気だと認定されても、基本的にはガーゼくらいしか貰えないので、早目に診断してもらって障碍者手帳を貰えればベストですね。

専門医・病院

「表皮水泡症 専門医」で検索すると、お近くで診察してくれる病院が表示されます。私が住んでいる田舎でも3件程度あるようなので、だいたいどちらにお住まいでも大丈夫だと思います。一応、電話で確認してから行くのがベストでしょう。なかなか珍しい病気なので、知っている医者も少ないかもしれません。

先天性なら早めに受診

症状の程度によって違うとは思いますが、幼少期に診断を受けて、障碍者手帳を取得された事例があります。

メイクル障害年金相談センター横浜:先天性表皮水泡症で障害基礎2級が認められた事例

この病気は未だ治療法がないので、障害基礎年金を貰えるのであれば貰っておきたいですね。

終わりに

同じような悩みで苦しんでいる方がいれば、今後も私が経験して得た情報をシェアしたいと思いますので、拙い文章力で恐縮ですが、今後もよろしくお願いします。

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